フミコム PICK UP／第35回 フミコムcafe あなたの生きるは誰かの生きるにつながる

文京区社会福祉協議会が区や地域住民・ボランティア・NPO・企業・大学等と連携して、新たなつながりを創出し、地域の活性化や地域課題の解決を図っていくための協働の拠点「フミコム」。
こちらでは、さまざまな地域交流の講座やイベントが行われている。
ゆったり話を聴きながら「今までつながっていなかった方がつながるキッカケづくりの場」を目的としたイベント「フミコムcafe」から2月の開催メニューを紹介する。

第35回 フミコムcafe
あなたの生きるは誰かの生きるにつながる
―― 難病でも働ける社会へ――

脳脊髄液減少症という難病をご存じだろうか。脳脊髄液減少症とは、脳と脊髄のまわりを満たす髄液が減少状態となり、頭痛・めまい・首の痛み・耳鳴り・視力低下・全身倦怠感などのさまざまな症状が現れる病気である。
20代で原因不明で発症してから24時間365日痛みと共に生活している重光喬之氏（NPO法人 両育わーるど創設者・理事）。難病や研究途上の疾患は、社会の認知も進んでいなければ支援制度や治療法も確立されていない。そんな生活に希望を見出せずに、心を病んだり死を選ぶ方もいる。

同イベントは、そんな中、病名や症状を越え、同じ境遇で悩む人のエピソードや病気と“ほどほど”に付き合うための生活の知恵を共有できる場をつくり、社会参加や「働く」を後押しする重光氏の活動を聞きながら、難病のある700万人との共生社会について考えていく。

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